病虽罕见关爱不能罕至

　　2月29日，是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示，目前全球已知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）

　　“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临床症状五花八门，发展速度各不相同，病症轻重因人而异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。

　　防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题？归结起来，既要下“硬功夫”，也要重“软呵护”。先说前者。目前，诊断难、治疗难、费用高，是罕见病患者面临的三道坎，也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此，要给罕见病更多特殊“照顾”，如加强罕见病研究，继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作，让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见，关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见，抓住国际罕见病日等契机，提高全民科学认识、预防意识，持续打造友好型、支持型温暖环境，共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

　　今年广州推出4412套公租房，面向户籍中等偏下收入住房困难家庭，8月16日至9月4日接受符合条件的轮候家庭意向登记，10月30日公开进行摇号预匹配房屋。

　　今天上午广州天气相对平静，然而未来几天雨水仍将占据天气舞台的C位。好消息是最新预报显示，下周中段影响广州的天气系统将会移走，雨势有所减弱。

　　广州市气象台8月16日13时46分发布雷雨天气提示：受周边地区移近的雷雨云团影响，预计今天下午广州市越秀区、天河区有雷雨，局部雨势较大，并伴有6-7级阵风。请注意防御。

　　党的二十届三中全会对进一步全面深化改革、推进中国式现代化作出战略部署。连日来，广州市委宣讲团深入各区各系统各部门宣讲党的二十届三中全会精神，在全市持续掀起学习宣传贯彻的热潮，全力推动全会精神在广州落地落实、见行见效。

　　昨日，广州市召开推进城中村改造工作现场会，深入学习贯彻习近平总书记在党的二十届三中全会上的重要讲话精神和全会精神，认真贯彻习近平总书记对广东系列重要讲话重要指示精神和关于城市工作重要论述精神，落实省委、省政府工作要求，梳理盘点城中村改造工作进展成效，对全市城中村改造工作进行再部署再推动。市委书记郭永航讲线

　　自2023年9月广东获国家标准化管理委员会批准开展国家标准化创新发展试点以来，该局坚持“制造业当家”、发展新质生产力，“百县千镇万村高质量发展工程”和绿美广东生态建设，大力推进各领域相关标准制修订，逐步建立推动高质量发展的标准体系，有力推动广东经济社会高质量发展。其中已联合港澳方发布215项“湾区标准”；加强对重点产品监管执法，排查15年以上老旧电梯超过8.79万台。